Il Sole A Mezzannotte – Midnight Sun: tratta la Xeroderma Pigmentoso (XP) la malattia degenerativa.
I malati vivono di notte perché il sole lì farebbe morire.
La Exroderma Pigmentoso affronatata dai mass media
La Xeroderma Pigmentoso è trattata nella proiezione americana Il Sole A Mezzanotte-Midnight Sun (Midnight Sun) è un film del 2018 diretto da Scott Speer, con protagonisti
Bella Thorne e Patrick Schwarzenegger (il figlio dall’attore ed ex governatore della California Arnold Schwarzenegger).
La pellicola è un remake di un film giapponese Taiyō no uta (Canzone del Sole), conosciuta con il nome Midnight Sun è del 2006, diretto da Norihiro Koizumi , sceneggiato da Kenji Bando, che ha scritto anche la storia del manga che porta lo stesso titolo del film e sceneggiato da Yoshiaki Hosono, con protagonista la cantante giapponese Yui, la quale interpreta la ragazza di 16 anni Kaoru Amane, affetta da una rara malattia della pelle chiamata Xeroderma Pigmentoso conosciuto con la sigla XP, che non le permette di esporre il corpo ai raggi ultravioletti del sole.
Il personaggio interpretato da Yui è in parte autobiografico, la quale essendo una chitarrista e cantante, esegue tre canzoni di repertorio sue che sono It’s Happy Line, Good-bye Days e Skyline.
Il film precede di un mese l’omonimo dorama (Taiyō no uta) con attori diversi
(Tayakuki Yamada e Erika Sawajiri, quest’ultima nel ruolo di Kaoru).
Manga: Taiyō no uta (2006)
Manga
Nazionalità: Giappone
Titolo Giapponese: Taiyō no uta
Titolo Inglese: A Song to the Sun
Casa Editrice: Hakusensha
Storia: Kenij Bandou , Disegni: Tusunami Minatsuki
Categoria: Josei, Genere: Drammatico, Musica, Sentimentale. Anno: 2006
Remake Americano
Plot: Il Sole A Mezzanotte-Midnight Sun parla della giovane Katie Price (Bella Thorne) che fin da bambina è malata di Xeroderma Pigmentoso (XP) e non può esporsi alla luce del sole. A causa della malattia conduce una vita diversa, che la porta a vivere la notte suonando alla stazione. Una sera incontra Charlie (Patrick Schwarzenegger) un ex nuotatore, il suo grande amore fin da piccola e inizieranno una relazione. Dopo un fatto scatenante, la malattia non le dà tregua e muore.
Scena del film con Morgan, Katie, Cherlie (2018)
Il film viene introddotto da una voce fuori campo della protagonista che narra parte della storia.
Nella pellicola viene messo in rilievo il pregiudizio sul diverso, come ad esempio quando una bambina parla male di Katie difinendola un vampiro così da ridicolizzarla, ma per fortuna non tutti la pensano in questa squallida maniera come Morgan (Quinn Shephard) che diventa la sua migliore amica.
Il rapporto tra le due è di complicità, viene messo in rilievo il significato della vera amicizia che resiste a tutto.
Il legame familiare con il padre (Rob Riggle) è di rispetto, è l’unico cardine della sua vita dopo la scomparsa della madre, è un uomo forte, comprensivo e buono.
Il medico specialista (Suleka Mathew) che la cura è una donna scrupolosa nel suo lavoro, ma gli imprevisti non lì può conoscere.
Le coincidenze mettono in relazione l’incontro causuale tra Katie e Charlie da cui nasce un’intesa e sofferta storia d’amore.
Dopo la morte di Katie, il suo ricordo rimarrà impresso nei cuori di tutti per i suoi sorrisi, per le canzoni, per i legami che ha fatto nascere tra le persone.
Il discorso della malattia XP è sviluppata in tutto il percorso del film, ma quasi alla fine è molto ben delineata come situazione degenerativa a causa dell’espozione al sole della protagonista a causa di un tragico evento scatenante, a breve la malattia la porterà alla morte.
La pellicola risulta essere sentimentale non solo per gli adolescenti, ma anche per i sognatori.
Tutti abbiamo dei sogni, anche se si hanno delle malattie quest’ultime non ci devono impedire di vivere felici e appagati.
Cosa ci può insegnare il reamke: Il Sole A Mezzanotte-Midnight Sun?
Nessuno di noi dovrebbe mai rinunciare ai propri sogni, perché anche se ci fossero delle persone che possono ostacolare il percorso con le invidie, le cattiverie o altro, non bisogna perdere la fiducia nelle proprie capacità ed essere convinti al dipsetto di tutto e tutti che i sogni nel cassetto si possono realizzare con l’impegno e il rispetto di se stessi e degli altri.
Cosa è lo Xerodema Pigmentoso?
É una malattia che si prende intorno ai 2 anni di vita, è ereditaria e degenerativa, colpisce la pelle, il sistema nervoso, gli occhi, le labbra.
Chi è affetto è sensibile alla luce solare, quindi le ore della giornata che possono vivere sono le ore notturne.
La causa del disturbo è legata alla mutazione del gene che produce una proteina fondamentale per la riparazione del DNA. I malati sviluppano tumori. I medici si basano sulla degenerazione della malattia attraverso i segni e i sintomi. Purtroppo non esistono ancora delle cure.
Dorama Giapponese
Locandina – Dorama Giapponese: Taiyō no Uta (2006)
Taiyō no Uta è un dorama giapponese o terebi dorama (fiction) in 10 avvincenti puntate.
La storia si svolge durante la stagione estiva, sviluppa il tema dell’amore, dell’amicizia, della famiglia e la lotta quotidiana con la malattia del sole conosciuta come Xeroderma Pigmentoso o XP.
Terebi dorama venne effettuata dalla Rete Televisiva: Tokyo Broacasting System o TBS trasmesso nell’Anno: 2006 in Giappone, al progetto hanno partecipato come Partner: Coca-Cola, P&G, Vodafone, Nissan, Sheseido.
Regia: Yamamuro Daisuke, Imai Natsuki, Takei Atsushi. Sceneggiatura: Watanabe Mutsuki.
Musiche: Shida Hirohide, Sawano Hiroyuki. Produttore: Tsuru Masaaki, Ueda Hiroki.
Scena del dorama: Taiyō no Uta-Rete Televisiva: TBS
Interpreti Principali: Takayuki Yamada è Fujishiro Toji, Erika Sawajiri è Amane Kaoru,
Nao Matsushita è Tachibana Asami, Kei Tanaka è Onishi Yuta, Megumi Sato è Matsumae Misaki, Gaku Hamada è Kato Haruo, Yôsuke Kawamura è Tatsunami Ruyusuke, Jirō Satō è la guardia di sicurezza, Fumina Hara è Reisa, Mao Kobayashi è Miura Yuko, Rebecca Eri Rabone pseudonimo Becky è Emily, Jun Kaname è Kudo Yohei,
Kei Yamamoto è Enokido Shinichi, Masanobu Katsumara è Amane Ken, Chieko Kuroda è Amane Yuki,
Naoto Takenaka è Miura Osamu, Toshiya Sakai è il primo datore di lavoro di Fujishiro e molti altri.
“I want to say thank you, I can say it now
I won’t forget the seasons we’re spent
Like the sun the sunflowers sway under
My song will shine on you”
Amane Kaoru
Plot: Il giovane Kouji Fujishiro (Yamada Takayuki) dopo aver perso il lavoro in fabbrica, si ritrova insieme ai suoi amici a lavorare in una locanda sul lungomare.
Una sera incontra Kaoru Amane (Sawajiri Erika) una musicista di strada.
I due giovani s’incontreranno più volte alla sera, perchè la ragazza soffre della malattia Xeroderma Pigmentoso e il sole per lei è letale.
Kouji e Kaoru sono unite dall’amicizia, saranno legate anche dal gruppo musicale e dai sentimenti. A causa di una situazione negativa la malattia progredirà in fretta e lei morirà.
Vi propongo di vedere il dorama giapponese Titolo: Taiyō no Uta
Titolo Spagnolo: Una canción par el sol cap 7- con sottotitoli spagnoli – YouTube
La trama del dorama giapponese sviluppa tematiche diverse dal remake americano mettendo in rilievo la figura del protagonista maschile Fujishiro Koji (Takaya Yamada), un ragazzo un pò sfortunato a causa del lavoro, ma ha la fortuna di essere appassionato di musica e con gli amici crea un gruppo musicale, il rapporto intenso d’amore e il difficile rapporto con la figura materna.
La protagonista femminile Amane Kaoru (Erika Sawajiri) malata di XP, ha due bravi genitori che si preoccupano per lei, lo scrupoloso medico specialista, una buona amica, nuovi amici, l’amore, il successo con il gruppo musicale, il rapporto con la malattia viene espresso con una serie di flashback e in fine la morte.
Il dorama giapponese porta alla luce un tema fondamentale quello dei legami tra le persone, in qualsiasi situazione una persona versi nella vita il cambiamento tra gli invidui è possibile, i sogni diventano realtà, la malattia guarisce il cuore della gente e lascia per chi rimane un ricordo indelebile del malato compianto.
Conclusione
La malattia del sole o XP è molto considerata dai mass media, la prima volta che ne ho sentito parlare è stata nella trasmissione del Reality Televisivo Americano: Extreme Makeover: Home Edition, Condotto dal simpaticissimo Ty Pennington insieme al suo meraviglioso team, Prodotto: Endemol USA, Trasmesso: ABC, Anno: 2003-2012 e in Italia trasmesso da Sky Uno e su La5.
I progettisti del Reality- USA- Extreme Makeover: Home Edition
Quella puntata fu bellisssima molto istruttiva e commovente, perchè i progettisti in collaborazione con i responsabili di Disneyland o Disneyland Park aprirono i cancelli notturni per i bambini malati di Xeroderma Pigmentoso per una notte, forse la più lunga della loro vita.
Per chi non lo sapesse il Disneyland Park fu realizzato da Walt Disney nel 1923 e ora è gestito dalla
Walt Disney Company.
Sito Ufficiale USA della Disneyland Resort: https://disneyland.disney.go.com/
Se andaiamo ancora più indietro con gli anni estite una versione cinematografica che si occupò della malattia XP era l’Anno: 1988 quando venne prodotto il film con il Titolo: The Dark Side of the Sun,
la Nazionalità: Americana-Jugoslava, la Regia: Bôzidar Nicolic, per il ruolo principale da Protagonista: Brad Pitt, il Genere: Drammatico.
Film: The Dark Side of the Sun (1988)
Il film fu sfortunato, risultò un flop perchè non trasmetteva empatia al pubblico e venne archiviato.
Nel 1997 venne commercializzata una versione per il video.
La malattia Xeroderma Pigmentoso non é solo un dramma straniero, in Italia si sono riscontrati dei casi e negli ultimi anni se ne parla in modo più approfondito.
La testata giornalistica Donna Moderna, qualche anno fa se ne occupò realizzando un’interessante
Articolo: Quei bambini che una malattia rara obbliga a vivere al buio, pubblicata in data: 19/06/2014, realizzata dalla giornalista Myriam Defilippi.
In tutto il mondo la popolazione lotta quotidianamente con le difficoltà, i portatori di malattie rare hanno il doppio dei problemi, la loro vita è appesa ad un filo che si può all’improvviso spezzare e nessuno può rimediare.
Le malattie rare per fortuna sono monitorate e studiate attraverso la ricerca scientifica ed economicamente sostenute grazie ai fondi governative, o per mezzo di fondi di istituzioni private, o per opera di donazioni di cittadini attraverso campagne di sensibilizzazione o per mezzo di spot specifici sull’argomento.
Nessuno dovrebbe mai perdere la speranza.
Chiunque abbia queste malattie rare dovrebbe essere fiducioso come ci insegna la cinematografia, perchè essere ottimisti è importante, può cambiare in poitivo la realtà che ci circondano e regalare momenti di gioia infiniti.
08/04/2018
Lara Ceroni